L’association « Dans les yeux de Rafael », co-organisateur avec l’association
« Marseille Trop Puissant » organise une tombola au profit d’enfants porteurs d’une anomalie génétique representé par Rafael.
Rafael est atteint d’une anomalie génétique, il a une duplication d’une partie du chromosome X.
Cette anomalie engendre un retard staturo-pondéral et psychomoteur
important mais aussi une déficience intellectuelle avec retard des acquisitions.
Il est né en 2012 avec des pieds bots varus équins bilatéraux ainsi qu’une scoliose qui s’est aggravée à l’acquisition tardive de la marche puisque Rafael a marché à quatre ans et demi .
Nous utilisons différents supports et techniques notamment les signes makaton
Il nous est nécessaire pour l’accompagner dans ses progrès d’employer une
éducatrice spécialisée à domicile en plus de sa rééducation classique mais
aussi d’investir dans du matériel spécifique et coûteux type « Hoptoys ».
Nous avons le projet d’une aire de jeux adaptée pour Rafael mais aussi à long terme pour en faire profiter d’autres enfants
Nous devons nous équiper d’un parcours de psychomotricité.
Il nous faut aussi du matériel tablette et acheter des applications adaptées
pour l’apprentissage du langage.
Il a besoin de mobiliers à hauteur variable par exemple un bureau et une
chaise.
Nous voulons aussi rendre sa chambre accessible et pratique pour jouer et se reposer avec des miroirs,des tapis et de la musique .
Enfin notre but est d’aider Rafael mais nous pensons aussi à tous les autres
enfants porteurs de handicap .
Que pouvons nous faire pour que notre société soit plus inclusive et pour que ces enfants aient leur place.
Cette tombola aura lieu à partir du 22 avril 2019.
De plus, les tickets (au prix de 1euro) seront mis en vente sur le site www.mtp-1994.com et lors du match OM-Nantes le 28 avril et OM-Lyon le 12 mai directement dans le virage Nord du stade Vélodrome.
Le tirage au sort s’effectura à cette même date.
Lots à gagner :
– 2 abonnements pour la saison 2019-2020,
– un maillot de joueur,
– des maillots collectors de l’OM saison 1993
– plusieurs créations customisées par un collectif d’artistes marseillais.
mtp-1994
Les fonds récoltés permettront d’acquérir des équipements spécialisés ,un
parcours de motricité, un bureau à hauteur variable, une chaise ergonomique.
Ce projet de tombola n’est que la première action de l’association « Dans les
yeux de Rafael ».
L’objectif est, à terme, de pouvoir aider d’autres enfants .
Pour les responsables de l’association, l’idéal serait de réussir à ouvrir une
structure pour les enfants handicapés.
Super journee notre petit Rafael a ete formidable . Bravo à l’association qui voit le jour et qui va pouvoir aider tout ces enfants et soutenir les familles qui parfois se sentent bien seules.